SOFIA SMITH - hakuna matata

Je suis Sofia et j'ai quatre ans. Quatre ans, c'est presque une main entière mais sans le pouce. Je suis née ici dans la ville de Montréal et je vis ici avec ma maman et  sa colocataire qui est un peu ma deuxième maman. Je suis née avec un peu d'avance car j'étais trop pressée de rencontrer maman, c'est ce qu'elle m'a dit. Mais on a du faire une cicatrice sur le ventre de maman pour que je puisse sortir et je pleurais pas de suite. Après des petits examens qui m'ont pas fait de mal, les docteurs ont découvert que j'avais une petite malformation au coeur. Maman a beaucoup pleuré pensant que c'était sa faute, car elle bouge tout le temps, et moi je suis comme elle. Pendant que j'étais dans son ventre, elle s'est pas beaucoup reposé et elle croit que c'est donc à cause d'elle que mon coeur est malade. Le docteur a dit que non, que ça arrivait mais que c'était rien, il fallait surveiller mais que dans la plupart des cas les petites malformations comme ça, ça guérissait tout seul avec l'âge.  Maman était plus rassurée, mais je pense qu'elle s'en voulait encore un peu.

Quand j'avais un an et demie, je marchais déjà et j'étais propre. J'ai toujours été en avance pour mon âge. Maman s'est rendue compte que j'avais quand même du mal à respirer surtout après que j'ai fait la folle. Maman pensait que c'était mon problème au coeur, mais je faisais de asthme sévère, du coup je dois faire attention à pas trop faire d'effort, car je fais des crises et j'en fais même pendant la nuit. Je dois prendre des médicaments pour pas que ça devienne plus grave quand je serais grande et j'ai aussi un inhalateur en cas de crise. C'est un petit tube avec de l'air qui aide à mieux respirer. Maman fait donc très attention depuis ce temps là que je ne cours pas trop. J'ai toujours voulu faire de la danse, mais elle a peur que me déclenche des crises, donc elle dit toujours, on verra quand tu seras plus grande...

L'année dernière je suis rentrée à l'école et je savais l'alphabet, je savais compter et même écrire mon prénom. C'est maman qui m'a appris. Quand on me dit un truc, j'arrive à m'en souvenir, même longtemps après. La maîtresse a demandé à voir maman et lui a donné une adresse, elle a dit que je devais aller voir la dame qui était la-bas. Je suis restée pratiquement tout l'après-midi à l'adresse que la maîtresse a donné, j'ai fait plusieurs tests qui étaient très marrants, la dame qui s'occupait moi disait tout le temps : c'est fascinant. Après avoir joué à tous les jeux qu'elle m'avait proposé, on alla voir maman qui m'avait attendu dans la salle d'à côté. La dame lui annonça que j'étais surdouée. J'étais plus intelligente que les enfants de mon âge et que j'étais une petite fille extraordinaire. Ensuite, je suis allée jouer avec un cahier que la dame m'avait gentiment offert pendant que maman lui parlait. En sortant, ma maman m'a dit que j'allais quitter mon école, pour une école plus adaptée à mes capacités intellectuelles. C'est en partie depuis ce jour, que maman a commencé à me parler comme une grande personne...

Il y a quelques mois, alors que j'étais à l'anniversaire de ma copine Sarah, je ne me suis pas sentie bien et je suis tombée par terre, je ne me souviens de rien, seulement qu'à mon réveil, j'étais sur un lit d'hôpital avec ma maman à côté de moi qui me tenait la main tendrement. J'ai gardé les yeux fermés, car la lumière était trop forte et les docteur a parlé à maman et il a dit des mots très compliqués, comme tumeur hépatique maligne et hépatoblastome. Puis il a dit le mot cancer et je me suis réveillée. J'ai dis que je savais que j'étais cancer, car je suis née en juillet et maman s'est mise à pleurer. Elle a essayé de m'expliquer que j'étais malade mais ça été dure pour elle et moi j'étais fâchée conte moi car j'avais mal au ventre depuis longtemps et je disais rien pour pas lui faire du soucis... Finalement j'ai était voir une dame spécialiste qui a sut trouver les mots expliquant que le hépatoblastome c'est un cancer, un petit crabe méchant qui fait du mal à mon foie et la seule solution pour me guérir c'est que quelqu'un me donne un bout de son foie, mais il faut trouver la bonne personne qui soit compatible. La dame a demandé si mon papa pouvait le donner et elle m'a demandé de sortir. Je parle souvent de mon papa, je sais que j'en ai car toutes mes copines ont un papa, il n'y a pas qu'une maman, mais ma maman ne m'en parle pas. C'est vrai que j'aimerais avoir un papa mais, je suis heureuse qu'avec maman aussi.

Depuis qu'on a appris pour le petit crabe qui était dans moi, la vie est un peu différente. Maman fait encore plus attention à moi que avant, mais elle essaie quand même de pas trop être sur mon dos, c'est ce qu'elle dit à sa copine qui vit avec nous, mais moi je trouve qu'elle me surveille beaucoup... Elle a passé plusieurs nuits à pleurer car elle a fait des tests pour savoir si elle pouvait me donner un petit bout de son foie pour me guérir mais les docteurs ont dit qu'elle était pas compatible et même avec un traitement ça marcherait pas. Donc elle est vraiment triste et elle a peur que je m'endorme pour toujours. La nuit, je sais qu'elle vient dans ma chambre pour surveiller que je dors encore bien et que je fais pas de crise. Moi je souris et je dis que ça va bien, mais je suis vraiment très fatiguée et des fois j'ai envie de plus être malade, j'aimerais que maman arrête d'être triste à cause de moi et d'être une petite fille normale comme ma copine Sarah...